Системное заболевание-это заболевание соединительной ткани.
Соединительная ткань - кости, хрящи, мягкие ткани (мышцы, артерии, сухожилия, нервы и т.д.). При системных заболеваниях иммунная система начинает бомбить свои собственные ткани.
Нарушается метаболизм тканей, они теряют часть своих свойств. Например, прочность, тонус, способность к здоровому обновлению. Мягко говоря, это больно.
Такой процесс называют «дисплазия». Это бывает по разным причинам. Пока не знаешь этиологию болезни - лечить бесполезно. Причину Ириной болезни мы не знаем до сих пор.

Шторм. Мы не знаем, почему так случилось, но у Иры этот процесс начался сразу с хрящей и сердечно-сосудистой системы. Это был, как шторм. Он пронесся по организму и оставил страшные последствия. Хрящи – это позвоночник, суставы, эндокринная система, трахеи, бронхи, надгортанник… – полно всего. «Что-то» просто плавило их каким-то холодным процессом.
Иру положили на озон, но вены стали рваться. Сначала думали, что иголка протыкает сосуд. Оказалось, дело в другом. Начало «дуть» под ключицами, на запястьях, между костяшками пальцев, под коленками, там, где грудина. Мышцы «опадали» прямо перед нашими изумленными взорами. Организм не принимал никакие лекарства.
Особенно болели челюсти и затылок.

Ира. Ира почти 10 лет не была в отпуске. Короче, не была никогда. Она трудоголик, безумно любит свою работу. Молодая, улыбчивая. Она классный креатор. Классное сочетание организованности и творчества. Режим дня: с утра – бассейн, потом работа, 2 раза в неделю - хореография. тысячи хобби. Телефон надрывался: клиенты требовали, чтобы их проект вела именно она. Ориентируется в любой области: от дизайна помещений и декорирования до графики. Все успевала. Сил хватало на все. Человек-зажигалка. С ней весело работать. Ее ждут. Так было всего 8 месяцев назад.

	Путешествие. В феврале 2007-го решила съездить в Питер: развеяться. Даи по работе надо было. Недели за 2 до этого она заболела ангиной. Так зверски заболела, что мы начали ее отговаривать от поездки. Она уперлась: поеду и все. Есть право на труд - есть право на отдых. Вернулась недели через две. «Красота. С утра забиралась в Эрмитаж или Русскиймузей, бродила по пустынным залам: туристов почти не было - не сезон. Не поверишь: когда нет суеты – как будто проваливаешься в разные эпохи,- физически это ощущаешь. Мистика прямо…  Нет, все болею. Такого раньше не было. Все-таки Питер-чахотошный город». А летом мы поехали в Хосту. Ира уплывала в море часа на 2- и возвращалась бодрая и неуставшая. Прямо вечный двигатель. Она сильно обгорела на солнце. Особенно лицо. До синюшных пятен. У нее особенность: сама смуглая, а лицо – светлое, совсем не загорает. В аптеке ей продали какой-то жирнючий крем. Чем поджарили Ирины ткани еще сильнее. Где у них голова была - непонятно. Через неделю Ира вроде в себя пришла… По возвращению на малую родину: «Але, привет. Я, наверное, еще недельку отдохну. Какой-то синдром хронической усталости… К косметологу сходила. Думаю, проблема куда глубже…Угу, крем с керамидами… только хуже стало».

Без компаса. Еще до госпитализации Ира ни с того ни сего начала терять сознание. Сидим, болтаем, ржем. Потом  Ира неожиданно замолкает, смотрит удивленно и… теряет сознание. Ищем пульс – нет. Несколько секунд – Иру начинает трясти, она приходит в себя. Через два дня – то же самое. Потом это стало повторяться несколько раз в день. «Как - будто нет силы вздохнуть, а сердце забывает биться. Шея болит. Может, защемление нерва?».Болит лицо, особенно там, где обгорела до синевы. А потом началась странная, страшная простуда. Вроде той, Питерской. Ноябрь. Вылезли лимфоузлы под челюстями и на затылке. Дико ломило кости. Сначала немножко, как при гриппе. Потом так сильно, до крика. Все стало совсем плохо, когда Ира неудачно упала. Из носа пошла кровь, переносица посинела. Небольшой отек. На кости глазниц - «ступеньки». «Сходите к ЛОРу»,- скажет хирург. «Сходите к хирургу»,- скажет ЛОР.  Даже на ренген не направили. Дотронуться невозможно больно. Шея и раньше болела – а теперь просто невыносимо.

Травма. Видимо был паталогический перелом. Позже мы узнаем, что при плавлении кости человек ломается он смехотворного напряжения. Но тогда-то мы этого не знали! Страшно описывать, что потом происходило. Только после этого твердое нёбо стало синеватым, а слизистая проросла гранулематозом. Как после плохо удаленного зуба, когда остаются осколки. И организм начинает их отторгать. Страшные отеки. Верхняя челюсть ходит ходуном. Дикая боль постоянно. На обезболивание организм дает реакцию отека Квинке. Что происходило глубже, вне нашего виденья - можно только догадываться по аналогии. Болели суставы, кости, мышцы: от крупных до самых мелких. Как при зубной боли. Только по всему организму. Ира сворачивается калачиком, запрокидывает голову. Так ей легче. Больно двинуться. Все время температура. Симптомы - как при отравлении.

Началось. Воскресенье. Вызываем скорую - ее увозят. Дежурный врач орет, что в свою смену никого класть не будет, что симптомы непонятные и вообще валите. Когда узнает, что когда-то Ира была в аварии, пережила несколько не совсем удачных операций на черепе, заявляет: «Кто оперировал - пусть тот и лечит». Да где их теперь найдешь? И зачем: чтобы повторить неудачное лечение?
Ира сдает кровь. Медсестра кричит вдогонку: «девушка, вернитесь, надо переделать. Кровь свернулась раньше, чем я что-то успела сделать. Никогда такого не видела». За пару секунд кровь просто запеклась в пробирке.
Лимфоциты повышены, гемоглобин бешеный -165. Остальные анализы почему-то не получились.

Аврал. Иру госпитализируют только тогда, когда ни у кого уже не вызывает сомнение: все очень серьезно. «Дышу через трубка с озоном - чтобы снять интоксикацию. Тело не слушается. Заставляю себя подняться. Не тело-шалта-болтай сплошной. Руки - как парализованы. Выронила озонную трубку. Блин, столько кислорода на ветер. Глаза приоткрыть нет сил. Просто Вий какой-то: откройте мне веки! Чтобы выжить нужна цель. Акварельный натюрморт в коридоре, его видно отсюда.. Веки слушаются через раз. Тащусь до картины и обратно. Так 3 раза. Это победа. Движение-жизнь. Ночью снится черный пес. Он впивается в шею сзади. Боремся. Я победила. Судороги. Глоток воздуха. Сколько времени тогда организм жил без воздуха - неизвестно. Снова озон. Господи, как хорошо просто жить…»

29 декабря направляют к эндокринологу на консультацию в областную клиническую больницу. 4 часа пути на поезде. Там - только дежурные врачи: скоро праздник. Лаборатория закрыта. «Девушка, извините, госпитализируем экстренно только по направлению. Вы в стационаре у себя в городе лежите? Что-то вы бледненькая. Как выпишут – берите направление на госпитализацию - и к нам, С Новым годом». Дома Иру ждет сюрприз: ее выписали. Заочно. Пока моталась туда-сюда - она опять простыла:  долго стояла на перроне. Мороз  - минус 25.

Крушение. 30 декабря 2007 г. И все началось опять. Только еще более страшно. Дома… Почти 2 недели Ирка была в полубессознательном состоянии. Колем витамин С. Давим на поршень -иголку словно выталкивает из мышцы. Соседка-медсестра. У нее тоже ничего не получается. «Господи, кровь вообще что ли не движется? Может, скорую вызовем?» Ноги еще накануне покрылись синяками. Удариться не могла нигде: она почти не встает. Температура изматывает. Мы дежурили с «Дэнасом»: если прекращалось дыхание, «оживляли» по точкам реанимации. Началась костная деформация…Глобальные цели типа «полное выздоровления» сменяются более узкими: пережить ночь. А помощи все нет.

Ожидание. Иринка училась жить с болезнью: температурный режим, зимняя шапка, 33 одеяла, с утра до ночи - кальций, желатин, лекарственные травы. Кости становятся холодные и тонкие. Особенно челюсти. Мы ходим в майке и шортах: потом обливаемся. А ей холодно. Лежит в шапке, всю трясет. Когда растекался холод по ходу сонной артерии – мы просто сидели и отогревали ее тепловентилятором. Пульс прощупывается, но не везде, где положено ему находиться. Ира все время пьет горячий чай: тепловентилятор в глотку не засунешь…

Поиск. Конец февраля. Едем на МРТ. Затем ренген. Мы глянули в результаты и ахнули: Дисплазия затылочной кости. Разряжение костной ткани черепа. Разряжение ткани - это без пяти минут разрушение. Изменение тел и душек позвонков: следствие дисплазии. Обширные дистрофические процессы… В общем, много чего. Одним словом, все это время Ира жила с практически переломанным хребтом. Первый позвонок буквально вывернут буквой зю. А место крепления позвоночника (не помню, как нам его назвали)… ну в общем, оно почти разрушено. Что-то не то с костями черепа. Кортизон практически нулевой. Вот почему отказывало сердце и легкие. Остальное описывать не буду: если врачи почитают «результаты обследования»-сами все поймут.
Нам предложили сделать исследование других участков скелета + сосудов. Но хватило денег только на грудной отдел. Еще на сосуды мозга. В общем, выяснилось, что у Иры не работают 2 важнейшие артерии. Заместительная гидроцефалия. На каком ресурсе живет организм - вообще непонятно. Видимо есть изменения в других тканях, но опасно ее облучать на ренгене дальше: иммунитета и так нет. Потом опять больницы, консультации, невразумительные диагнозы. Звучат слова: хирургический стафелакокк, остеомиелит, ишемия, сепсис. Стоматолог отказывается лечить ей зубы: слишком велика возможность перелома: "Кто такх хреново резекции делал-пусть тот и лечит". Время шло. И не было врача, который бы наблюдал все процессы в динамике. Деньги кончились.
Она похудела килограммов на 15. Первые 10-за первые две недели, остальные-после.

S.O.S. Март. Нейрохирург смотрит МРТ-снимки: «У вам минингит давно был?» «Думаю, недавно». "Генетические болезни в роду были?" "У мамы системный васкулит".
Ирка едва ноги передвигает. Которая на 2 часа уплывала в море и выбегала сильная, даже, не задохнувшись от нагрузок. Скорее всего сосудистый менингит она переносила на ногах. Скорее всего он был не только сосудистым. Скорее всего он рецидивировал. Пока ее направляли от специалиста к специалисту. Что происходило с костями и суставами… умолкаю. Время упущено. Денег больше нет. Дорога до клиники занимает 4 часа. Если ехать быстро - 3,5. Иру тяжело транспортировать, от тряски ей особенно больно. Между декабрем и мартом - мучительное путешествие по медицинской системе. «Вам говорили, что у Вас системное заболевание? А инсультик-то точно был. Почему до сих пор нет консилиума?». «Понятия не имею».
Ирка истощена физически. Организм странно и болезненно перестроил свою работу. Страшно даже описывать. Главное - не спровоцировать рецидив.

Ира. «Не могу больше мотаться. Я больше не могу. Я поеду домой»…
Телефон молчит. Когда нужны были ее проекты, клиенты и друзья названивали с утра до ночи. Ира - зажигалка. Когда у Ирки был юбилей, мы праздновали с апреля по июль: каждый день приезжали поздравлять.
Теперь Ира болеет.
А телефон молчит.

Многие подробности течения болезни мы опустили: это слишком.
Она не сможет танцевать и плавать. Собирает свои стишки, песенки, фотосессии и проекты в одну папку: вдруг потом времени не будет.

Она очень хочет жить. Она такая молодая. Ей нужно комплексное обследование. Информация о сходных заболеваниях и  серьезных клиниках. Хороший диагност, который сложит все кусочки мозаики ее болезни в общую картину. Деньги на лечение. Помощь в распространении информации о сайте и ее проблеме.